Somos un equipo transdisciplinario que compartimos una visión común: mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras/huérfanas en Colombia. Queremos cambiar esta realidad uniendo esfuerzos entre el sector salud, la investigación, la tecnología, la comunidad y los pacientes.
Las Enfermedades Huérfanas/Raras (EHR) son patologías de baja prevalencia, la mayoría debilitantes, degenerativas o progresivas, con alta complejidad y, en muchos casos, reducen significativamente la esperanza de vida de quienes las padecen.
Estas enfermedades representan un reto significativo para el sistema de salud en Colombia, caracterizado por una escasez de información y recursos que ha obstaculizado el entendimiento para su gestión integral (detección, diagnóstico, manejo, seguimiento, prevención, predicción, resolución).
Con este proyecto se pretende ver las barreras de acceso de un paciente y sus cuidadores frente a una enfermedad huérfana/rara en Colombia, y proponer iniciativas para lograr servicios de salud dignos, que den como resultados trabajos integrados entre los actores.
Nuestros aliados
¿Qué es una Enfermedad Huérfana/Rara?
Las enfermedades huérfanas / raras son poco frecuentes. En Colombia, se estima que afecta a 1 persona por cada 5.000 habitantes, y el 80 % de estas enfermedades tiene un origen genético*. Quienes las padecen no encuentran un camino claro para su atención, desde el proceso de tamizaje e identificación, hasta el seguimiento y acceso a medicamentos.
Fuente: Ministerio de Salud y Protección Social. Plan Nacional Gestión de Enfermedades Huérfanas. 2024.
Objetivo del programa:
Establecer un programa integral en el Occidente de Antioquia para la atención de enfermedades Raras/Huérfanas de origen genético con enfoque territorial y de diversidad empleando herramientas de Medicina Personalizada, Big Data y tecnologías de la información.
Justificación:
Se tienen centros de referencia para pacientes con enfermedades huérfanas, sin embargo, estos centros no son habilitados, pero si reconocidos.
En proceso de habilitar un centro de referencia médica para atender a pacientes con 20 enfermedades huérfanas
Modelo de atención integral para pacientes con enfermedades huérfanas.
Junta Interdisciplinaria de Enfermedades Neuromusculares
Es por esto por lo que surge una alianza para desarrollar el programa
¿Por qué nos unimos?
Somos un equipo interdisciplinario que compartimos una visión común: mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras/huérfanas en Colombia. Queremos cambiar esta realidad uniendo esfuerzos entre el sector salud, la investigación, la tecnología, la comunidad y los pacientes.
¿Cómo lo haremos?
Modelo de gestión territorial de la salud
Nuestros compromisos
