En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Programa Integral de Atención para las Enfermedades Huérfanas en Colombia realizará una jornada especial el próximo 27 de febrero a partir de las 9:00 a.m., un espacio diseñado para visibilizar, unir y fortalecer a la comunidad que vive y trabaja alrededor de estas condiciones.

Desde el Programa, agradecemos a todas las personas que se han inscrito y se suman a esta conmemoración. Su participación es fundamental para seguir construyendo una red sólida de pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores y aliados estratégicos comprometidos con una atención integral y humanizada.

La agenda de la jornada incluye:

• Apertura e introducción en el marco de la conmemoración.
• Presentación del Programa Integral de Atención para las Enfermedades Huérfanas en Colombia.
• Conversatorio “Voces de la Experiencia”, un espacio de diálogo entre paciente, cuidador, médico e investigadora, donde se compartirán aprendizajes, desafíos y reflexiones.
• Actividad de mural colectivo, como ejercicio simbólico de construcción comunitaria.
• Cierre de la jornada.

Esta conmemoración no solo busca generar conocimiento, sino también fortalecer el sentido de comunidad y corresponsabilidad en torno a las enfermedades huérfanas en el país.

El Programa reafirma así su compromiso con la articulación, la educación y la generación de espacios de encuentro que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas en Colombia.

¡Les esperamos para seguir caminando juntos por la esperanza!